La mia storia parte da qui

Oggi voglio raccontarvi una storia, la mia storia. Non comincia con la mia nascita, ma inizia con i miei quasi 18 anni. Fa paura e in molti avranno voglia di scappare, di chiudere velocemente la pagina. Vi capisco, sono fuggita anche io per parecchio tempo, ma poi sono tornata, se ce la fate proseguite, è una storia come tante - ahimé - ma secondo me vale la pena di condividerla.

A 18 anni meno un soffio ho incontrato la Bestia, quel Dolore che ti toglie il fiato, spezza le gambe e acceca la vista. Quello che per sempre nella vita sai che ricorderai, che determinerà un prima e un dopo. Quello che niente sarà più uguale. A ognuno la sua storia, il suo percorso e la sua strada. Lo dico forte: le nostre strade sono mille e tutte diverse, ognuna con pari dignità e (speriamo) un briciolo di significato. Questa è la mia, anzi la nostra.

Tutto ha inizio con una scoperta banale. Faccio quinta liceo, è pomeriggio e sto studiando storia per l'interrogazione del giorno dopo, quando una telefonata manda in frantumi il mio cuore e le mie orecchie ascoltano l'inascoltabile:  anche i bambini di 3 anni si ammalano di tumore, la Bestia si è messa di traverso sul cammino della mia CuginettaQuasiSorella.
Passano 5 anni, tra alti e bassi, tra grandi speranze e cocenti delusioni. Lei tira fuori le unghie, i denti e soprattutto il sorriso. Io divento sempre più me stessa, anche se non ho nemmeno 18 anni e ancora non so bene chi sono. Le sto accanto, imparo a combattere la paura e il dolore (in fondo la sto solo imitando), invento giochi sempre nuovi e un linguaggio tutto nostro, la ascolto sempre anche quando quel che dice è così lucido e vero da far tremare i polsi. Anche quando osa fare solo a me le domande più difficili. Imparo a ridere e a godere delle cose semplici, a trasformare un ovetto kinder in una flebo per la Barbie, a giocare a Uno in reparto fregandomene dell'odore di ospedale, a non uscire il sabato sera con un Papà Gabbiano appena incrociato per aprire un gioco in scatola in 6 attorno al tavolo della cucina. La Bestia la insegue, ma impariamo tutti rapidamente che la Bellezza si nasconde ovunque, anche nei posti più insensati.
La Bestia le dà respiro, un soffio che ci fa illudere, poi si riaffaccia e con una zampata crudele se la porta via.

Non so quanto Dolore ho visto, in quel momento e per anni, troppe le persone che l'hanno amata, che la amano. Io credo di aver smesso di respirare, credo di non esser riuscita per mesi a prendere in braccio un bambino, io che faccio la babysitter dai miei 15 anni, son sicura di aver pensato davvero che mai più avrei sorriso. Ancora mi chiedo come diamine Papà Gabbiano non sia fuggito a gambe levate, un mistero.

Fin qui il Dolore, però in fondo alla strada spesso c'è la Luce, ci sono i colori. Questa storia parte dal Dolore e atterra nella Speranza, in una terra dove accanto a medici, psicologi e infermieri ci sono i camici azzurri: perfetti sconosciuti che sono lì, anche solo ti stanno accanto tenendoti la mano e reggendo il tuo sguardo senza far altro, che poi è la cosa più difficile. Sono mani timide che bussano alla porta, angeli spiritosi che si intrufolano nei corridoi dell'oncoematologia pediatrica inventando spettacoli buffi. Perché la mia CuginettaQuasiSorella, la sua mamma, il suo papà e tutti noi non eravamo soli, mai. Spesso non li abbiamo voluti accanto, a volte li abbiamo persino scacciati per poi cercarli due giorni dopo, ma loro ci erano sempre accanto: in reparto, al day hospital, anche a casa, anche dopo che la Bestia ha dato l'ultima zampata.
Sono i volontari dell'UGI, Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini Onlus. Il nome dice tutto perché solo il genitore di un bimbo che incrocia la Bestia sa veramente cosa può essere d'aiuto ad altri genitori, bambini e famiglie. Date un'occhiata al sito, sicuramente capirete meglio di cosa si tratta, io sono troppo coinvolta per raccontarvelo. Ho aspettato anni e fatto domanda per tre volte, ma quando finalmente sono stata davvero pronta anche io sono diventata un camice azzurro e per 8 anni sono stata una volontaria attiva, di quelle che escono dal lavoro e indossano il camice, fanno un bel respiro profondo prima di bussare alla porta di una camera e cercano di dare qualcosa, pur essendo consapevole che in realtà sarei tornata a casa con molto ma molto di più di quel che stavo portando. Al momento purtroppo non riesco a essere presente in reparto, alle manifestazioni o presso Casa UGI, insomma da 3 anni a questa parte non riesco a essere una volontaria attiva, ma continuo a sostenere l'UGI con tutto il cuore.

Se volete darci una mano fate un salto sul sito www.ugi-torino.it e, se siete in zona, passate a trovarci al Mercatino di Natale a Torino, aperto tutti i giorni fino al 24/12. Magari potreste persino trovare il regalo che vi manca, al massimo semplicemente ci conoscerete meglio.

Perché se la Bestia si affaccia nella tua vita o in quella di una persona che ami fai mille cose: urli, ti arrabbi, ti rinchiudi in te stesso, diventi duro e cinico, ma poi arriva il momento in cui ricordi che non sei solo, che non sei mai stato solo e che forse questa volta puoi essere tu quello che urla con le parole e con i fatti: Voglia di vivere, aiutiamola!

Sempre tenendo il pensiero fisso al giorno in cui organizzeremo tutti insieme la Festa più bella, quella per cui spero di vivere cent'anni perché non voglio perderla: il giorno in cui toglieremo tutti il camice e chiuderemo il portone di Casa UGI perché la Bestia è stata sconfitta e non fa più paura a nessuno.

Ovunque saprai vedermi, io sarò con te.